Συνεχίζεται το μυστήριο με τον θάνατο του 50χρονου άνδρα στο Γκάζι τα ξημερώματα του Σαββάτου (24/09). Σύμφωνα με τις πρώτες πληροφορίες ο 50χρονος ξυλοκοπήθηκε από ομάδα 4 ή 5 ατόμων, με αφορμή ένα πείραγμα σε γυναίκα. Μάλιστα, ο ίδιος εντοπίστηκε αιμόφυρτος στον δρόμο, στη συμβολή των οδών Ικαριέων και Ζαγρέως, σε απόσταση αναπνοής από γνωστά νυχτερινά μαγαζιά. Ο ίδιος διακομίσθηκε με ασθενοφόρο του ΕΚΑΒ στο νοσοκομείο «Γεννηματάς», όπου και κατέληξε λίγη ώρα αργότερα.

Ποιος ήταν ο 50χρονος

Τα στοιχεία της ΕΛ.ΑΣ. αναφέρουν ότι ο 50χρονος, ο οποίος ήταν διαζευγμένος και πατέρας ενός παιδιού, εντοπίστηκε στις 06.20 αιμόφυρτος χωρίς, ωστόσο, να φέρει τραύματα από αντικείμενο. Τελευταία στοιχεία από αστυνομικές πηγές, ωστόσο, αναφέρουν ότι υπάρχει ενδεχόμενο ανατροπής στην υπόθεση. Ο ιατροδικαστής εξετάζει την περίπτωση ο θάνατος του 50χρονου να ήταν αιφνίδιος και να προήλθε από ανακοπή καρδιάς.

Οι ίδιες πηγές της αστυνομίας αναφέρουν ότι ο ξυλοδαρμός παραμένει το επικρατέστερο σενάριο, ωστόσο, το πόρισμα για τον θάνατο του ίδιου θα βγει αφότου εξεταστούν και τα νέα στοιχεία που έρχονται στο φως. Δεν έχει ακόμα αποκλειστεί το ενδεχόμενο το τραύμα στο κεφάλι του 50χρονου να μην προήλθε από ξυλοδαρμό, αλλά μετά την πτώση του από τα παθολογικά αίτια που προκάλεσαν την ανακοπή καρδιάς. Επόμενο βήμα της έρευνας είναι να εξακριβωθεί εάν, εφόσον όντως υπέστη ανακοπή ο άνδρας, αυτή σχετίζεται με τον φερόμενο ξυλοδαρμό του ή οφείλεται σε άλλου τύπου, παθολογικά αίτια.

Μαρτυρία για άνδρα που κατέβηκε από μηχανή και τον χτύπησ

Όπως μετέδωσε νωρίτερα στο OPEN ο Γιάννης Ρήγος, το θύμα εντοπίστηκε από αστυνομικό, ο οποίος εκείνη την ώρα βρισκόταν εκτός υπηρεσίας και ειδοποίησε τις Αρχές. Το ασθενοφόρο έφτασε επί τόπου και μετέφερε τον 50χρονο στο νοσοκομείο, «Γεννηματάς», όπου μετά από λίγες ώρες υπέκυψε στα τραύματά του.

Γύρω από τον θάνατο του 50χρονου άνδρα αυτή τη στιγμή επικρατεί ένα μυστήριο, ενώ οι Αρχές έχουν εξαπολύσει ανθρωποκυνηγητό για να εντοπίσουν το άτομα ή τα άτομα που τον χτύπησαν μέσα στον δρόμο και να ανακαλύψουν τα κίνητρα της επίθεσης.

Σύμφωνα με το OPEN, οι θεράποντες ιατροί σημειώνουν ότι τελικά το θύμα έφυγε από ανακοπή καρδιάς, ωστόσο εξετάζεται το ενδεχόμενο τα δυνατά χτυπήματα στο κεφάλι να προκάλεσαν αυτή την εξέλιξη.

Όπως μετέδωσε ο Alpha, στα χέρια των Αρχών υπάρχει μαρτυρία, η οποία θεωρείται αξιόπιστη, σύμφωνα με την οποία, άνδρας πλησίασε με μηχανή των άνδρα κατέβηκε από αυτή και τον ξυλοκόπησε άγρια, ενώ αμέσως μετά εξαφανίστηκε.

Αυτή τη στιγμή η Αστυνομία χτενίζει την περιοχή προκείμενου να δει από κάμερες παρακείμενων καταστημάτων αν πράγματι η επίθεση έγινε κατ΄ αυτόν τον τρόπο και αν αυτό ισχύει να δει την πορεία του μοτοσικλετιστή.

Πράγματι δεν μπορώ να συνεχίσω γιατί οι υποχρεώσεις μου είναι πολλές. Πέρασα πάρα πολύ όμορφα, ήταν μία εξαιρετική εμπειρία για εμένα όμως να δώσουμε θέση στα νέα παιδιά. Ο λόγος που ήρθα εδώ είναι ο φιλανθρωπικός σκοπός και αμφισβητήθηκε…

Με αυτά τα λόγια η Μαρίνα Πατούλη ανακοίνωσε την αποχώρησή της από το J2US το βράδυ του Σαββάτου.

 Μόλις δυο live μετά την πρώτη της εμφάνιση στο μουσικό show του Alpha, η παρτενέρ του Στέλιου Διονυσίου αιφνιδίασε την επιτροπή, τους συμπαίκτες της και το κοινό: «Πράγματι δεν μπορώ να συνεχίσω γιατί οι υποχρεώσεις μου είναι πολλές. Πέρασα πάρα πολύ όμορφα, ήταν μία εξαιρετική εμπειρία για εμένα όμως να δώσουμε θέση στα νέα παιδιά. Ο λόγος που ήρθα εδώ είναι ο φιλανθρωπικός σκοπός και αμφισβητήθηκε».

 Ο Νίκος Κοκλώνης σεβάστηκε την επιθυμία της, παρακάλεσε ωστόσο τη Μαρίνα Πατούλη να κάνει μία εξαίρεση και να εμφανιστεί και το επόμενο Σάββατο για να τραγουδήσει το κομμάτι που της ανατέθηκε με την ίδια να δέχεται.

Σε 462 ανέρχονται οι ΑΦΜ των πληγέντων από τις πυρκαγιές που έως στιγμής έχουν υποβάλει αιτήσεις αποζημίωσης στην ηλεκτρονική πλατφόρμα arogi.gov.gr της ΑΑΔΕ και δικαιούνται αποζημιώσεων ύψους 2.633.000 ευρώ.

Στη συγκεκριμένη πλατφόρμα που άνοιξε σήμερα, οι δικαιούχοι μπορούν να υποβάλλουν τις αιτήσεις τους (που επέχουν και θέση υπεύθυνης δήλωσης), ώστε να λαμβάνουν την πρώτη οικονομική αρωγή (προκαταβολή) έναντι των αποζημιώσεων που θα ακολουθήσουν με την ολοκλήρωση του έργου των αρμόδιων εκτιμητικών επιτροπών.

Η στήριξη αυτή περιλαμβάνει:

*την πρώτη οικονομική αρωγή έναντι των τελικών αποζημιώσεων που θα λάβουν οι πληγέντες,

*απαλλαγές από τον ΕΝΦΙΑ,

*επιδότηση στέγασης.

Το ποσό της πρώτης οικονομικής αρωγής προκύπτει αυτόματα και συμψηφίζεται με το τελικό ποσό της ζημιάς που υπολογίζεται στη συνέχεια από τις αρμόδιες επιτροπές.

Στις περιπτώσεις που:

(α) το ποσό που αιτείται και λαμβάνει ο αιτών με την παρούσα διαδικασία είναι υψηλότερο της ζημιάς που έχει υποστεί από την πυρκαγιά και καλύπτεται από το Δημόσιο σύμφωνα με το σχετικό νομοθετικό πλαίσιο, ή

(β) δεν επιβεβαιωθεί από τις αρμόδιες επιτροπές ότι ο αιτών έχει υποστεί ζημιά από την πυρκαγιά (άρα δεν αντιστοιχεί ποσό στον αιτούντα),

τότε το ποσό που προκύπτει και υπερβαίνει αυτό που αντιστοιχεί στον αιτούντα, αναζητείται από τη Φορολογική Αρχή ως αχρεωστήτως καταβληθέν εντόκως.

Ταυτόχρονα, στην ενιαία ψηφιακή πύλη περιλαμβάνεται και η επιδότηση προσωρινής στέγασης στην περίπτωση που- σύμφωνα με το σχετικό πλαίσιο- η κύρια κατοικία έχει χαρακτηριστεί προσωρινά ακατάλληλη ή επικίνδυνη για χρήση.

Τα στοιχεία που απαιτούνται για να υποβληθεί η αίτηση είναι:

*Οι προσωπικοί κωδικοί πρόσβασης στο ΤΑXISNET,

*Τα στοιχεία για το κτίριο που έχει πληγεί (διεύθυνση, χρήση, καταλληλότητα κτιρίου για χρήση κά),

*Ο αριθμός του τραπεζικού λογαριασμού του αιτούντος (ΙΒΑΝ).

Οι πληγέντες μπορούν να υποβάλλουν ηλεκτρονικά αιτήσεις για τη χορήγηση:

1.Οικονομικής ενίσχυσης για κατοικίες και κτιριακές εγκαταστάσεις φυσικών ή νομικών προσώπων, έναντι στεγαστικής συνδρομής.

2.Οικονομικής ενίσχυσης φυσικών προσώπων για αποζημίωση οικοσκευής.

3.Οικονομικής ενίσχυσης επιχειρήσεων, συμπεριλαμβανομένων των αγροτικών εκμεταλλεύσεων, και μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα φορέων, έναντι επιχορήγησης για την αντιμετώπιση ζημιών.

4.Για τη χορήγηση απαλλαγών από τον ΕΝΦΙΑ για τα έτη 2021, 2022 και 2023.

5.Επιδότησης προσωρινής στέγασης στην περίπτωση που η κύρια κατοικία σας έχει χαρακτηριστεί προσωρινά ακατάλληλη ή επικίνδυνη για χρήση.

Μέχρι πρότινος έλεγαν ότι υπάρχουν εντάλματα και δεν υπάρχει τίποτα

Αργά το μεσημέρι κυκλοφόρησαν πληροφορίες ότι ο κ. Λιγνάδης παρουσιάστηκε στη ΓΑΔΑ.

Το protothema.gr επικοινώνησε μαζί του και ο κ. Λιγνάδης είπε ότι μετέβη αυτοβούλως στη ΓΑΔΑ μαζί με το δικηγόρο του και δήλωσε στους αστυνομικούς τη διεύθυνσή του ποοσθέτοντας ότι είναι στη διάθεση της αστυνομίας. Στη συνέχεια αποχώρησε.

«Δεν είμαι στο σπίτι μου. Δεν είμαι στη ΓΑΔΑ. Είμαι σε ένα φιλικό σπίτι. Ξέρω τι υπάρχει από το πρωί. Η παραφιλολογία φτιάχνει ένα κλίμα πιεστικό πολλές φορές και δεν μπορώ να το συντηρήσω Μέχρι πρότινος έλεγαν ότι υπάρχουν εντάλματα και δεν υπάρχει τίποτα».

Σε ερώτηση που βρίσκεται απαντά «Είμαι σε ένα φιλικό σπίτι. Και δεν ξέρω αν θα επιστρέψω στο σπίτι μου».
Απο την πλευρά του ο δικηγόρος του κ. Νικολαος Γεωργουλέας τονίζειr: «Ζητήσαμε επισημη ενημέρωση απο τις αρχες και μας είπαν οτι μέχρι στιγμής δεν αναζητείται. Συνεπως δεν υπάρχει ενταλμα».

Σύμφωνα με τους Βρετανούς ειδικούς, των οποίων παραθέτει απόσπασμα της σχετικής επιστημονικής έκθεσης (με ημερομηνία 19 Δεκεμβρίου), «σε αυτή τη φάση, δεν υπάρχει λόγος να πιστεύουμε ότι οποιαδήποτε από τις μεταλλάξεις του υπό εξέταση θα επηρεάσει την αποτελεσματικότητα του εμβολίου».

Υπάρχει πάντως μια απλή ερώτηση που πρέπει να απαντηθεί, σύμφωνα με τον κ. Μόσιαλο: έχει αλλάξει η συμπεριφορά του ιού; Όπως επισημαίνει, σύμφωνα με τους ειδικούς, είναι πολύ νωρίς και δεν γνωρίζουμε ακόμα. Είναι κάτι που πρέπει να παρακολουθείται πολύπλευρα, ώστε να κατανοήσουμε την εμφάνιση και τη διασπορά, καθώς και την επιρροή στη συμπεριφορά του ιού. «Δεν σημαίνει δηλαδή πως ο ιός θα γίνει απαραίτητα πιο μεταδοτικός ή πιο μολυσματικός ή πιο επικίνδυνος. Οι ιοί αλλάζουν», υπογραμμίζει.

«Υπάρχουν ήδη», προσθέτει, «διάφορα στελέχη του ιού που κυκλοφορούν, χωρίς όμως πραγματική συνέπεια. Δεν γνωρίζουμε όλες τις πιθανές αλλαγές, αλλά τις παρακολουθούμε κατά το δυνατόν πιο στενά. Και ο λόγος που δεν το γνωρίζουμε, είναι γιατί δεν γίνεται ανάλυση της γενετικής αλληλουχίας, στο γενετικό υλικό του ιού που φέρει κάθε φορέας που έχει κολλήσει. Είναι, λοιπόν, σημαντικό να μελετηθούν οι αλλαγές, για να διαπιστωθεί πειραματικά και να επιβεβαιωθεί κλινικά το αν επηρεάζουν τον τρόπο συμπεριφοράς του ιού».

Το νέο στέλεχος του ιού έχει πολλαπλές αλλαγές, οι οποίες είναι σημαντικό να διαπιστωθεί πειραματικά και να επιβεβαιωθεί κλινικά αν επηρεάζουν τον τρόπο συμπεριφοράς του ιού, όπως λένε οι ερευνητές του Covid-19 Genomics UK (Cog-UK) που εντόπισαν και παρακολουθούν το νέο στέλεχος.

Για τους Έλληνες παραμένουν τα γερμανικά σύνορα κλειστά. Καμία συνεννόηση με την Ελλάδα για ελεύθερη μετακίνηση. Κλειστά επί της αρχής τα γερμανικά σύνορα ως τις 15 Ιουνίου για όλους – με ορισμένες εξαιρέσεις.

Ο γερμανός υπουργός Εσωτερικών Χορστ Ζεεχόφερ κατέστησε σαφές ότι εξακολουθεί να απαγορεύεται η είσοδος στη Γερμανία για ταξιδιώτες που έρχονται από την Ελλάδα. Σε συνέντευξη τύπου το μεσημέρι στο Βερολίνο ερωτηθείς από τη Deutsche Welle κατά πόσο έχει επιτευχθεί συμφωνία με την Ελλάδα απάντησε: Δεν έχει προβλεφθεί κάτι ιδιαίτερο. Δεν έχουμε μέχρι στιγμής μια συμφωνία. Αναφορικά με την Ιταλία και την Ισπανία, επίσης σημαντικοί προορισμοί γερμανών τουριστών, ο Χ. Ζέεχοφερ τόνισε ότι είναι ακόμη νωρίς για να επιτραπεί η είσοδος ταξιδιωτών από αυτές τις χώρες στη Γερμανία. 

Όπως επεσήμανε, η ταξιδιωτική οδηγία του γερμανικού υπουργείου Εξωτερικών που προειδοποιεί για ταξίδια στο εξωτερικό ως τις 15 Ιουνίου εξακολουθεί να ισχύει. Ο υπουργός Εξωτερικών Χάικο Μάας ανακοίνωσε πάντως σήμερα ότι σκοπεύει σταδιακά να καταργήσει αυτή την προειδοποίηση ξεκινώντας από τις ευρωπαϊκές χώρες. Παράλληλα άφησε όμως να εννοηθεί ότι η απόφαση για ακύρωση της οδηγίας θα αφορά κάθε χώρα ξεχωριστά.

Τα σύνορα παραμένουν κλειστά – πλην εξαιρέσεων

Στη συνέντευξη τύπου ο κ. Ζεεχόφερ ανακοίνωσε ότι τα γερμανικά σύνορα παραμένουν κλειστά ως τις 15 Ιουνίου με ορισμένες εξαιρέσεις. Δηλαδή, παρατείνεται η απόφαση που ισχύει από τα μέσα Μαρτίου ότι η είσοδος στη Γερμανία επιτρέπεται μόνο για επαγγελματικούς ή για πολύ σοβαρούς προσωπικούς λόγους. Μόνη εξαίρεση από αυτό τον κανόνα αποτελούσαν ως τώρα οι γειτονικές χώρες Βέλγιο, Ολλανδία, Τσεχία και Πολωνία.

Στις χώρες που δεν θα πραγματοποιούνται συνοριακοί έλεγχοι προστίθενται από το Σαββατοκύριακο και το Λουξεμβούργο. Η πλήρης κατάργηση των διασυνοριακών ελέγχων συζητείται και με την κυβέρνηση της Δανίας. Η Κοπεγχάγη ως χώρα διέλευσης θέλει όμως πρώτα να συνεννοηθεί και με τα άλλα σκανδιναβικά κράτη. 

Με τους ομολόγους του από την Αυστρία, την Ελβετία και τη Γαλλία ο κ. Ζεεχόφερ συμφώνησε επί της αρχής ότι τα σύνορα θα παραμείνουν κλειστά ως τις 15 Ιουνίου. Από το Σάββατο δεν θα πραγματοποιούνται όμως πλέον συστηματικοί αλλά μόνο δειγματοληπτικοί έλεγχοι, αν κάποιος πράγματι έχει σοβαρούς λόγους να περάσει τα σύνορα. 

 

 

Αλλαγή της τελευταίας στιγμής για το που πρέπει να φορούν υποχρεωτικά μάσκες οι πολίτες

Σε κούρεμα των σημείων που πρέπει όλοι οι πολίτες υποχρεωτικά να φορούν μάσκες, προχώρησε το υπουργείο Υγείας. Ενώ αρχικά με βάση τις ανακοινώσεις Τσιόδρα-Χαρδαλιά, μάσκες έπρεπε υποχρεωτικά όλοι να φορούν σε κλειστούς χώρους όπου μπορεί να υπάρξει συνωστισμός, τελικώς περιορίστηκαν άρδην οι χώροι όπου θα φορούμε υποχρεωτικά υφασμάτινη ή χάρτινη μάσκα.

Με βάση τις νεότερες ανακοινώσεις που έγιναν, υποχρεωτική είναι η μάσκα για τους πολίτες μόνο στα ταξί, στα ιατρεία, στα διαγνωστικά κέντρα, στα νοσοκομεία και στα Μέσα Μαζικής Μεταφοράς. Να υπενθυμιστεί ότι μέχρι πριν λίγα 24ωρα η μάσκα θα έπρεπε να χρησιμοποιείται από τους πολίτες σε σούπερ μάρκετ, στα παντοπωλεία, στα ιατρεία, τα διαγνωστικά κέντρα, τα νοσοκομεία, στα κουρεία, στα κομμωτήρια, στα κέντρα αισθητικής κ.α. Πλέον στους χώρους αυτούς μόνο οι υπάλληλοι είναι υποχρεωμένοι να τις φορούν.

Πηγές του ethnos.gr αναφέρουν ότι η κυβέρνηση αποφάσισε να περιορίσει τα σημεία της υποχρεωτικής χρήσης, μετά τις διαμαρτυρίες που ακούστηκαν από πολλούς σχετικά με τη δυσκολία των πολιτών για ανεύρεση μάσκας, αλλά και για ένα επιπλέον κόστος που προκύπτει για τον οικογενειακό προϋπολογισμό. Γι αυτό άλλωστε και οι συστάσεις είναι εδώ και μέρες, οι πολίτες να φτιάχνουν ακόμη και μόνοι τους υφασμάτινες μάσκες.

Ταυτόχρονα τα τελευταία 24ωρα πολλοί ήταν εκείνοι που είχαν επικρίνει το υπουργείο Υγείας για την αλλαγή στις τοποθετήσεις του σχετικά με τις μάσκες, καθώς αρχικά οι οδηγίες έλεγαν πως δεν θα πρέπει οι πολίτες να τις χρησιμοποιούν, αφού μπορεί να αποδειχθούν επικίνδυνες, ενώ πλέον είναι και υποχρεωτικές και επισύρουν και πρόστιμα.

Από την άλλη οι τσουχτερές τιμές για τις μάσκες που προκαλούν επίσης αντιδράσεις, φαίνεται ότι συνέβαλαν στο να περιορισθούν οι χώροι. Εξάλλου ο υπουργός Ανάπτυξης Άδωνις Γεωργιάδης είχε δηλώσει ότι δεν θα προχωρήσει σε πλαφόν στις τιμές, παρότι από την κυβέρνηση διαμηνύεται ότι μπορεί να υπάρξει ανώτατη τιμή ειδικά για τις χειρουργικές μάσκες.

Στη διάρκεια λοιπόν της σημερινής (2/5) ανακοίνωσης, ο Νίκος Χαρδαλιάς αναφέρθηκε στη χρήση μάσκας και είπε που αυτή είναι υποχρεωτική. Συγκεκριμένα, ανέφερε:

    Μέσα Μαζικής Μεταφοράς
    Nοσοκομεία
    Iατρικά διαγνωστικά κέντρα
    Aσανσέρ
    Tαξί

• Ενημέρωσε επίσης ότι η μάσκα είναι υποχρεωτική για τους εργαζόμενους στα:
•     Μέσα Μαζικής Μεταφοράς
•     Σούπερ μάρκετ
•     Καταστήματα τροφίμων που διαχειρίζονται μη τυποποιημένα τρόφιμα
•     Ιατρεία
•     Νοσοκομεία
•     Διαγνωστικά κέντρα
•     Κέντρα αισθητικής

Παράλληλα, σύμφωνα με τον υφυπουργό Πολιτικής Προστασίας αυστηρές συστάσεις για χρήση μάσκας προβλέπεται για:

    Κλειστού χώρους
    Γραφεία
    Επισκέπτες κομμωτηρίων 

Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι Μέλος του MDA Ελλάς. Γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.

Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.

Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ. Η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσε το Spinranza στους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία και η χορήγησή του συνεχίζεται μέχρι και σήμερα.

Το συγκεκριμένο φάρμακο (Spinranza) αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας, μέσω της έκφρασης της πρωτεΐνης SMN με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση (2). Τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών είναι διαθέσιμα στο site στης AVEXIS (2). Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών.

Παράλληλα, ο φάκελος έχει κατατεθεί από την AVEXIS και στον EMA (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων).

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Η οικογένεια Γλωσσιώτη κατέθεσε φάκελο στο ΑΥΣ (Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο) και  το αίτημά της απορρίφθηκε με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχουν συγκριτικές μελέτες σχετικά με την αποτελεσματικότητα των δύο φαρμάκων όταν χορηγούνται συνδυαστικά και επομένως οι πληροφορίες είναι ελλιπείς για την αγωγή αυτή.
Μια απόφαση την οποία το Σωματείο μας κατανοεί και αποδέχεται.

Στις 27/9 οι γονείς πήραν την πρωτοβουλία να ακολουθήσουν το παράδειγμα του μικρού Αντώνη από την Κύπρο (ένα παιδί με την ίδια ακριβώς πάθηση) και ξεκίνησαν καμπάνια με στόχο την ανεύρεση του απαραίτητου ποσού.

Το MDA Ελλάς – Σωματείο για την Φροντίδα των Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις έχει ως καταστατικό του σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των Μελών του. Ως εκ τούτου δεν θα μπορούσε να απέχει και να μην στηρίξει εμπράκτως την προσπάθεια της οικογένειας Γλωσσιώτη να εξασφαλίσει για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τη λήψη του γονιδιακού φαρμάκου Zolgensma.

Σήμερα, 14/10/2019 δεκαοκτώ ημέρες μετά την έναρξη της καμπάνιας έχουν κατατεθεί στους λογαριασμούς του MDA Ελλάς 1,100,000€ για τον συγκεκριμένο σκοπό, γεγονός που δείχνει την αμέριστη συμπαράσταση του κόσμου σε αυτή την υπερ-προσπάθεια.

Αναγνωρίζοντας την αγωνία της οικογένειας για μια θετική έκβαση, σας ευχαριστούμε όλους για την υποστήριξή σας και ευελπιστούμε για το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα!

1. FDA – May 24, 2019 Approval Letter 2- ZOLGENSMA
   file:///C:/Users/user/Downloads/May%2024,%202019%20Approval%20Letter%20-%20ZOLGENSMA.pdf
2. Press Release – AVEXIS
   https://www.avexis.com/content/pdf/press_release.pdf

_________________________________________________________________________________________

---

Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ

Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με

ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ :   ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

Οποιαδήποτε συνεισφορά είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση!

Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών  που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

https://bit.ly/2nPsj9X
https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
https://bit.ly/2nSQ411