Δράσεις του Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων του (Ε.Ε.Ε.Ε.Κ.) Καλαμάτας – Μετά το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. τι για τα παιδιά ΑμεΑ;

Η αγωνία κάθε γονιού με παιδί ΑμεΑ, γίνεται κραυγή, γίνεται ποτάμι που ξεχειλίζει… Τι θα γίνουν τα παιδιά μας όταν θα έχουμε φύγει από την ζωή;

Την αγωνία μας αυτή, για το αύριο των παιδιών μας, την κραυγή μας, την ενώσαμε οι 75 Σύλλογοι Γονέων και Κηδεμόνων και Φίλων των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ., από όλη τη χώρα που συνυπογράψαμε το Υπόμνημα –Αναφορά, που συνέταξαν οι συντονιστές Γεωργία Κατσαλή Παπαδοπούλου και Ηλίας Στεφανής, από το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. Κατερίνης, με θέμα «Αναγκαία η σύσταση- δημιουργία – μεταγυμνασιακής εκπαιδευτικής δομής για ΑμεΑ στο πλαίσιο της δια βίου εκπαίδευσης, φροντίδας κι εργασίας τους», απευθυνόμενο στα Υπουργεία Παιδείας, Έρευνας και Θρησκευμάτων, Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Υγείας.

Της ΑΘΗΝΑΣ ΣΠΑΝΟΥ

Προέδρου τουΔ.Σ. του Συλλόγου

ΣΤΗΝ ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΗΣ ΒΟΥΛΗΣ ΓΙΑ ΘΕΜΑΤΑ ΑμεΑ

Στα πλαίσια των κινητοποιήσεών μας, κληθήκαμε να παρευρεθούμε στις 13 Φεβρουαρίου 2018 στην Βουλή των Ελλήνων, στην Επιτροπή για τα Θέματα των ΑμεΑ. Τον Σύλλογο μας εκπροσώπησαν, η πρόεδρος Αθηνά Σπανού και η φίλη και δικηγόρος του Συλλόγου, Σταυρούλα Σπυρέα. Στην συνεδρίαση της Επιτροπής μετείχαν εκπρόσωποι από τα αρμόδια υπουργεία, εκπρόσωποι από άλλα Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. της χώρας καθώς κι εκπρόσωποι φορέων ( Εθνική Επιτροπή για τα δικαιώματα του ανθρώπου, ο πρόεδρος της Π.Ο.Σ.Γ.Κ.Α.μεΑ κλπ).

Εκεί μας δόθηκε η ευκαιρία να εκθέσουμε την κατάσταση που βιώνουμε στην καθημερινότητα όλες οι οικογένειες με άτομα ΑμεΑ, να τονίσουμε την αναγκαιότητα ίδρυσης δομής, για τα ΑμεΑ που αποφοιτούν από το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ, να παρουσιάσουμε το μοντέλο αυτής της δομής, το οποίο είναι βγαλμένο μέσα από τις καθημερινές ανάγκες για την διαβίωση των ΑμεΑ και να απαιτήσουμε την άμεση ίδρυσή του, σύμφωνα με την πρόταση που έχουμε αναλυτικά εκθέσει στο Υπόμνημά μας, αποσπάσματα του οποίου εκθέτουμε:

«Παρά το ότι οι παρεχόμενες Ειδική Εκπαίδευση και Αγωγή σε όλη τη διάρκεια της φοίτησης από το Ειδικό Νηπιαγωγείο, το Ειδικό Δημοτικό και το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. είναι υψηλής ποιότητας, το γεγονός ότι οι μαθητές και οι μαθήτριες είναι άτομα στην πλειοψηφία τους με βαριά νοητική υστέρηση και στις περισσότερες των περιπτώσεων με συνοδά σύνδρομα (Down, μη λειτουργικός Αυτισμός κ.ά.), τους (τις) καθιστά δύσκολα εκπαιδεύσιμους (-ες) με αποτέλεσμα να χρήζουν διά βίου ειδικής εκπαίδευσης, φροντίδας και περίθαλψης. Με την αποφοίτησή τους δεν μπορούν να διαβιώσουν, να κατοικήσουν ή να εργαστούν με αυτονομία, λόγω του σοβαρού βαθμού αναπηρίας τους. Μη αποκαθιστάμενοι (-ες) επαγγελματικά και κοινωνικά επιστρέφουν στις οικογένειές τους, όπου διαβιούν χωρίς καμία περαιτέρω παροχή εκπαίδευσης και φροντίδας και κυρίως διά βίου.  ΠΟΛΥΠΛΕΥΡΟΚΑΙ ΜΕΓΑΛΟΠΡΟΒΛΗΜΑ Έτσι ανακύπτει ένα πολύπλευρο πολύ σοβαρό και καταστροφικό για την ζωή και την ίδια την ύπαρξή τους μεγάλο πρόβλημα:·         Τι θα συμβεί όταν οι γονείς τους φύγουν από τη ζωή ή όταν δεν θα είναι πλέον σε θέση να τους φροντίσουν; ·         Με τον εγκλεισμό στο σπίτι, η εκπαίδευση που έχουν λάβει, που έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη δεξιοτήτων και ικανοτήτων, παραμένει ανεκμετάλλευτη, φθίνει, δεν χρησιμοποιείται στοχευμένα (π.χ. άσκηση επαγγέλματος), ξεχνιέται.·         Οι απόφοιτοι των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. δεν ανήκουν σε καμία και δεν παρακολουθούν πλέον καμία εκπαιδευτική δομή, «ξεχνιούνται».·  Εάν τυχόν μετέπειτα ενταχθούν σε κάποια άλλη δομή εκπαίδευσης ή απασχόλησης που δεν είναι σε συνέχεια της εκπαίδευσης και μάθησης που είχαν μέχρι την ηλικία των 20-22 ετών, που τους έχει παρασχεθεί με μέριμνα και ευθύνη της πολιτείας, θα είναι το ίδιο καταστροφική γι’ αυτούς. ·        Δεν είναι σε θέση να εργαστούν ή να διαβιώσουν αυτόνομα και με αξιοπρέπεια. Είναι «καταδικασμένοι» να ζήσουν το υπόλοιπο του βίου τους απομονωμένοι, βαριά νοητικά ανάπηροι, χωρίς να συμμετέχουν έστω και κατ’ ελάχιστο στο κοινωνικό γίγνεσθαι.·  Σε αυτή την περίπτωση επιβαρύνεται δραματικά ο συναισθηματικός τους κόσμος, έχοντας αρνητικές σωματικές και ψυχικές συνέπειες επάνω τους.·   Η μετάβαση στη νέα ζοφερή πραγματικότητα δεν είναι ομαλή, γεγονός που δημιουργεί στους απόφοιτους σύγχυση, αβεβαιότητα και συχνά θλίψη, ακόμη και ψυχικές νόσους. Γεννάται λοιπόν το ερώτημα: Όταν έτσι είναι η πραγματικότητα πως μπορεί κανείς μετά την αποφοίτησή τους να τους στερήσει τη δια βίου εκπαίδευσή τους και φροντίδα; ·  Η πράξη έχει αποδείξει, ότι το ΕΕΕΕΚ αποτελεί για τους μαθητές του την δεύτερή τους οικογένεια, και στις περιπτώσεις οικογενειών με τεράστιες κοινωνικές και οικονομικές δυσκολίες, ίσως και την μοναδική. Για παράδειγμα μέσα από τη φοίτησή τους στο σχολείο οι μαθητές εκτός των άλλων, πηγαίνουν εκδρομές και διδακτικές επισκέψεις, συμμετέχουν σε εκθέσεις και τοπικές γιορτές, παρακολουθούν θεατρικές παραστάσεις, επισκέπτονται κολυμβητήρια και τόπους αναψυχής, συμμετέχουν σε χορωδίες και αθλητικές ομάδες, οργανώνουν και συμμετέχουν σε προγράμματα συνεκπαίδευσης με τους συνομηλίκους τους μαθητές του Γενικού Σχολείου, μαθαίνουν να κυκλοφορούν με ασφάλεια στην πόλη τους, αποκτούν εφόδια αυτόνομης διαβίωσης. Μέσα από τη συμμετοχή τους στις εξωτερικές δράσεις που οργανώνονται από το σχολείο δηλώνουν όλο και συχνότερα την παρουσία τους στην τοπική κοινωνία, κάτι που οδηγεί στην αποδοχή τους από το κοινωνικό σύνολο και διευκολύνει την ένταξή τους σε αυτό. Γεννάται λοιπόν το ερώτημα: Ποιος θα αντικαταστήσει όλες αυτές τις θετικές δράσεις μετά την αποφοίτηση;  ΤΟ ΜΟΝΤΕΛΟ ΤΗΣ ΝΕΑΣ ΜΕΤΑ-ΓΥΜΝΑΣΙΑΚΗΣ ΔΟΜΗΣ ΓΙΑ ΑμεΑΗ πραγματική αυτή κατάσταση, δηλαδή ότι δεν υπάρχει προοπτική για τους αποφοίτους του Ε.Ε.Ε.Ε.Κ., είναι επιβεβλημένο να αλλάξει προς το καλύτερο. Είναι περισσότερο από αναγκαία η σύσταση – δημιουργία μιας νέας μετα – γυμνασιακής δομής δια βίου εκπαίδευσης, εργασίας και φροντίδας των αποφοίτων των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. Η νέα δομή πρέπει να υπαχθεί διοικητικά στην Δευτεροβάθμια Εκπαίδευση. Στη νέα δομή θα εγγράφονται και θα φοιτούν – ανήκουν όλοι οι απόφοιτοι των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. που το επιθυμούν (κατά το πρότυπο των σχολείων δεύτερης ευκαιρίας), καθώς και απόφοιτοι προηγούμενων ετών. Η φοίτηση πρέπει να είναι δια βίου και να περιλαμβάνει το τρίπτυχο α) Διαμονή – Κατοικία, β) Εργασία (εργασιοθεραπεία – εκπαίδευση) και γ) Φροντίδα (φαρμακευτική αγωγή – πρωτοβάθμια υγεία). Η νέα δομή θα αποτελεί συνέχεια του Ε.Ε.Ε.Ε.Κ., στο οποίο θα υπάγεται η διεύθυνσή της. Το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. θα μεριμνά για την ομαλή μετάβαση των αποφοίτων του στη νέα δομή, για το ωρολόγιο πρόγραμμα διδασκαλίας, εργασίας και διαχείρισης του ελεύθερου χρόνου των μαθητών. Την ευθύνη για την εγγραφή και τη φοίτηση των αποφοίτων καθώς και τη συνεργασία με το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. θα έχουν οι οικείοι του μαθητή (οικογένεια – άτομα που έχουν την κηδεμονία). Οι χώροι στέγασης και φοίτησης (εργαστήρια, εργασιοθεραπεία – εργασία) των μαθητών μπορούν να εξευρεθούν σε πρώτη φάση εκ των ενόντων (π.χ. χώροι των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. και των ΕΠΑΛ, όπου ήδη υπάρχουν και λειτουργούν τέτοιου είδους εργαστήρια), καθώς επίσης μπορεί να ξεκινήσει άμεσα η πιλοτική εφαρμογή της νέας δομής. Η ίδρυση – δημιουργία της νέας αυτής μετα – γυμνασιακής δομής θα αποτελέσει επένδυση στην καλύτερη δια βίου ποιότητα ζωής των αποφοίτων των Ε.Ε.Ε.Ε.Κ., δηλαδή των ατόμων με βαριά νοητική υστέρηση. Θα στηριχθούν οι οικογένειές τους, θα αξιοποιηθεί η πρωτοβάθμια και δευτεροβάθμια εκπαίδευσή τους, θα διευκολυνθεί περισσότερο η κοινωνική, οικονομική και εργασιακή ένταξή τους στην κοινωνία.” Περαιτέρω ζητήσαμε την άμεση δημιουργία και λειτουργία ΣΥΔ (Στέγες υποστηριζόμενης Διαβίωσης). Οι ΣΥΔ, μπορούν να καλύψουν τις πλείστες των αναγκών των ΑΜΕΑ, την φιλοξενία, βραχεία ή μακρά, την δια βίου εκπαίδευση δεξιοτήτων, την ανάγκη για κοινωνικοποίηση, την φροντίδα και την προσοχή που χρειάζεται ένα άτομο ΑΜΕΑ . Ταυτόχρονα, η οικογένεια, θα μπορεί να πάρει μια ανάσα ξεκούρασης, μια ανάσα που θα δώσει δύναμη στον γονιό να συνεχίσει τον αδιάκοπο και άκοπο αγώνα του για να παρέχει το καλύτερο στο παιδί του.

Οι απόψεις μας ακούστηκαν με ενδιαφέρον και διαπιστώσαμε ότι υπάρχει συνεργασία των συναρμοδίων υπουργείων, προκειμένου σύντομα να συσταθεί και να λειτουργήσει μεταδευτεροβάθμια δομή που θα καλύψει τις ανάγκες των παιδιών μας.

ΠΑΡΟΥΣΙΑ ΚΑΙ ΣΤΟ ΑΝΑΠΤΥΞΙΑΚΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΠΕΛΟΠΟΝΝΗΣΟΥ

Επειδή ο αγώνας μας δεν έχει τέλος, η πρόεδρος του Συλλόγου Αθηνά Σπανού και η φίλη και δικηγόρος του Συλλόγου, Σταυρούλα Σπυρέα, παρευρέθησαν στο 10^ο Περιφερειακό Συνέδριο για την παραγωγική Ανασυγκρότηση και Δίκαιη Ανάπτυξη που πραγματοποιήθηκε στην Τρίπολη 26-27 Φεβρουαρίου 2018.

Εκεί, στην συζήτηση για την κοινωνική πολιτική, τις εργασιακές σχέσεις και την αλληλέγγυα οικονομία, ενημερώσαμε την αναπληρώτρια υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Aλληλεγγύης, Θεανώ Φωτίου, την υπουργό Εργασίας, Έφη Αχτσιόγλου και τον υφυπουργό Εργασίας Τάσο Πετρόπουλο, για την επιτακτική ανάγκη άμεσης ίδρυσης και λειτουργίας της δομής και υποβάλλαμε το ανωτέρω υπόμνημά μας.

Επισημάναμε την ανάγκη επίσημης καταγραφής των ΑμεΑ στην χώρα μας, την άμεση επίλυση των προβλημάτων μεταφοράς και προσβασιμότητας. Ζητήσαμε Λειτουργία ανοιχτών δομών δια βίου εκπαίδευσης για τα ΑμεΑ που τελειώνουν το σχολείο και δεν μπορούν να ζήσουν αυτόνομα, κατάλληλη στελέχωση από εξειδικευμένο προσωπικό από την πρώτη ημέρας λειτουργίας όλων των δομών για την αναπηρία ,Χορήγηση προνοιακού επιδόματος σε όλα τα άτομα με νοητική καθυστέρηση με κριτήριο τη λειτουργικότητα του ΑμεΑ και όχι αποκλειστικά και μόνο το δείκτη νοημοσύνης ,Λήψη μέτρων για την πλήρη ιατροφαρμακευτική κάλυψη και περίθαλψη των ΑμεΑ και χρονίως πασχόντων και την πρόσβαση σε Υπηρεσίες Υγείας.

Στο περιθώριο του Συνεδρίου, μας δόθηκε η ευκαιρία να συνομιλήσουμε κατ’ ιδίαν με την Θεανώ Φωτίου, η οποία άκουσε με προσοχή την καθημερινότητα ενός έγκλειστου, στο σπίτι, ατόμου ΑμεΑ, και μας διαβεβαίωσε πως γίνονται προσπάθειες και σύντομα θα λειτουργήσουν δομές στην Περιφέρεια Πελοποννήσου.

ΕΦΙΑΛΤΗΣ ΟΛΩΝ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΚΑΙ ΚΗΔΕΜΟΝΩΝ

Δυστυχώς, ο εφιάλτης όλων των γονιών και κηδεμόνων ατόμων με βαριά αναπηρία, αυτισμό, νοητική υστέρηση και όποια άλλη αναπηρία στερεί από τους ανθρώπους μας, την αυτόνομη διαβίωση, ξύπνησε για μια ακόμα φορά, με τις εικόνες, που όλοι είδαμε από το Λοιμωδών, όπου τα παιδιά μας βρίσκονται δεμένα πάνω σε κρεβάτια, ανήμπορα να μιλήσουν, να αξιώσουν, να φωνάξουν πως είναι άνθρωποι και όχι αντικείμενα, πως καταλαβαίνουν και υποφέρουν, αλλά δεν μπορούν να το πουν…

Γιατί αν μπορούσαν να μιλήσουν ή αν μπορούσαν να αντιδράσουν, ίσως και να μην βρίσκονταν στη ζωή. Γιατί δεν είναι ζωή αυτή που ζουν, είναι μαρτύριο. Κι ας μη βιαστούν κάποιοι να βγάλουν συμπεράσματα, πως αφού τα πέταξαν οι δικοί τους, τι να περιμένει κανείς..; Στις πλείστες περιπτώσεις που ένα άτομο με βαριά αναπηρία, οδηγείται σε κάποιο ίδρυμα, είναι γιατί οι οικείοι του είτε έχουν φύγει από τη ζωή είτε είναι ανήμποροι να το φροντίσουν.

Κι απευθύνονται στον μόνο αρμόδιο, στο Κράτος, που οφείλει ως Κράτος Δικαίου και Πρόνοιας, να παρέχει στα άτομα –πολίτες, αξιοπρεπή διαβίωση, φροντίδα, περίθαλψη, εργασία κι εκπαίδευση. Στο Κράτος που οφείλει να αντιμετωπίζει ισότιμα όλους τους πολίτες του.

Δεν θα σταματήσουμε τον αγώνα μας για το δικαίωμα των ανθρώπων μας, στη Ζωή, στην Υγεία, στην Εκπαίδευση, στην Εργασία. Γιατί, όλα αυτά είναι αναφαίρετα δικαιώματα το κάθε Έλληνα πολίτη. Και είμαστε κι εμείς και τα παιδιά μας, πολίτες αυτής της Χώρας και θα αγωνιστούμε με όλες μας τις δυνάμεις για να αποκτήσουμε τα αυτονόητα…

Δεν θα επαναπαυθούμε, αρκούμενοι στις καλές προθέσεις και στις υποσχέσεις.

Θα διεκδικούμε καθημερινά, με κάθε τρόπο την αξιοπρεπή και ασφαλή διαβίωση, φροντίδα, εκπαίδευση κι εργασία των ατόμων με αναπηρία.