Παναγιώτης – Ραφαήλ: Όλα έτοιμα για το ταξίδι στη Βοστώνη

Μέσα σε 20 μόλις ημέρες, η Ρόδος κατάφερε να κάνει τη διαφορά για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, συγκεντρώνοντας συνολικά το ποσό των 66.865,39 ευρώ μαζί με τις ευχές και την αγάπη των ευαισθητοποιημένων κατοίκων του νησιού, ο μικρός να επιστρέψει νικητής από την Βοστώνη.

Μια μεγάλη ομάδα ανθρώπων με επικεφαλής τις κ.κ. Κατερίνα Μυλωνάκη και Ντίνα Μουστάκα, τοποθέτησαν εκατοντάδες κουμπαράδες από την μια άκρη του νησιού έως την άλλη και ξεκίνησαν μια τεράστια διαδικτυακή καμπάνια η οποία είχε μεγάλη απήχηση, καταφέρνοντας να συγκεντρώσουν 67.000 ευρώ, χρήματα τα οποία προέρχονται κυρίως από το υστέρημα ευαίσθητων πολιτών, που έφεραν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, πιο κοντά στο όνειρο. Κουμπαράδες, εκδηλώσεις, δράσεις, πρωτοβουλίες στο όνομα του μικρού Παναγιώτη, απέδειξαν για άλλη μια φορά, πως η Ρόδος ανοίγει την αγκαλιά της κάθε φορά που παρίσταται ανάγκη.

Συνολικά, συγκεντρώθηκαν περίπου 3,5 εκατ. ευρώ από όλη την Ελλάδα, ποσό που θα επιτρέψει στον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ, να ακολουθήσει νέα θεραπεία στην Αμερική για την νωτιαία μυική ατροφία, μια σπάνια ασθένεια, που αντιμετωπίζει από την ημέρα που γεννήθηκε δίνει μάχη για τη ζωή του.

Η συγκεκριμένη ασθένεια χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία.

Το παιδί μέχρι σήμερα λαμβάνει στην Ελλάδα το μοναδικό φάρμακο που υπάρχει στην Ευρώπη για την ασθένειά του, το κόστος του οποίου είναι περίπου ένα εκατομμύριο ευρώ και καλύπτεται πλήρως από τον ΕΟΠΥΥ, ωστόσο οι γονείς του επιθυμούν ο Παναγιώτης-Ραφάηλ να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το νέο -και πανάκριβο- φάρμακο που κυκλοφορεί εκεί.

Στη Ρόδο έχουν στήθηκαν κουμπαράδες σε περισσότερα από 300 σημεία σε όλο το νησί, ενώ διοργανώθηκαν πολλές εκδηλώσεις και δράσεις για την συγκέντρωση όσο το δυνατόν περισσότερων χρημάτων. Και τα χρήματα αυτά, συγκεντρώθηκαν από εκατοντάδες Ρόδιους κάθε ηλικίας, με τα παιδιά να δίνουν το παράδειγμα και την ελπίδα.

Η ανακοίνωση της MDA Ελλάς

Σε συνέχεια της ανακοίνωσής μας στις 25/10/2019, σας ενημερώνουμε για τις πρόσφατες εξελίξεις που αφορούν στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστώνη. Με τη συγκινητική συμπαράστασή σας, συμπληρώθηκε το σύνολο του ποσού που απαιτείται για τη μετάβαση του Παναγιώτη Ραφαήλ στη Βοστόνη και τη λήψη της θεραπείας Zolgensma και κατέστη δυνατόν να οριστεί ημερομηνία μετάβασης και εισαγωγής στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital.

Από τη μέχρι τώρα επικοινωνία με το νοσοκομείο, η προτεινόμενη ημερομηνία εισαγωγής στο Boston Children’s Hospital είναι, εκτός απροόπτου, η 15η Νοεμβρίου 2019. Ευελπιστούμε, με τις πληροφορίες που διαθέτουμε μέχρι στιγμής και εκτιμώντας όσο είναι δυνατόν την πορεία των εξελίξεων, πως αυτή η ημερομηνία θα είναι οριστική. Η καμπάνια για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ ολοκληρώθηκε αναμφισβήτητα με μεγάλη επιτυχία.

Το συνολικό ποσό που συγκεντρώθηκε από τις 27/09/2019 έως τις 31/10/2019 είναι 3.681.100,15 ευρώ. Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως, κατόπιν επανειλημμένων προσπαθειών, υπήρξε επιπλέον μείωση του συνολικού εκτιμώμενου κόστους του νοσοκομείου, δεδομένου ότι το κόστος δεν θα καλυφθεί από τον ασφαλιστικό φορέα. Η νέα εκτίμηση ανέρχεται στα 2.787.325,66 δολάρια. Η εν λόγω εκτίμηση περιλαμβάνει την τιμή του φαρμάκου, τις υπηρεσίες χορήγησης και τις αμοιβές του ιατρικού προσωπικού.

Για το συνολικό κόστος, το οποίο θα περιλαμβάνει επιπλέον τα έξοδα μεταφοράς με ιδιωτικό αεροσκάφος ασθενοφόρο, αγοράς απαραίτητου ιατρικού εξοπλισμού που θα χρειάζεται να έχει μαζί του, διαμονής σε διαμέρισμα στη Βοστώνη, μετακίνησης, καθώς και τις θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες), τυχόν νοσηλείας ή περαιτέρω νοσοκομειακών υπηρεσιών που ενδέχεται να προκύψουν και ότι άλλο χρειασθεί, θα δοθεί λεπτομερής απολογισμός με την ασφαλή επιστροφή του Παναγιώτη Ραφαήλ στην Ελλάδα.

Ο μέσος όρος διάρκειας της παραμονής ανάλογων περιστατικών στη Βοστώνη, μετά από επικοινωνία μας με τον υπεύθυνο ιατρό του νοσοκομείου, υπολογίζεται στους 2 με 3 μήνες. Ευχαριστούμε για μία ακόμη φορά τους 100.000 και πλέον δωρητές που αγκάλιασαν όλη αυτή τη προσπάθεια. Επίσης ευχαριστούμε όλους όσους από καρδιάς υποστήριξαν και συνεχίζουν να μας υποστηρίζουν και να συμπαραστέκονται, με οποιοδήποτε τρόπο στην πορεία αυτής της υπερπροσπάθειας, κατανοώντας τον δύσκολο αγώνα δρόμου που έχουμε αναλάβει προκειμένου να επιτευχθεί το αίτημα της οικογένειας και βρίσκονται στο πλευρό του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

 Πηγή:www.dimokratiki.gr