Συναυλία αφιερωμένη στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ από την Δημοτική Φιλαρμονική Καλαμάτας

Ποιος δεν γνωρίζει την ιστορία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών. Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής.  Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.

Το 2016 πήρε έγκριση από τον FDA (Food and Drug Association) και το 2017 από την EMA (European Medicine Administration) η φαρμακευτική ουσία Nusinersen (Spinranza), χάρη στην οποία εξακολουθεί να είναι σήμερα εν ζωή o Παναγιώτης – Ραφαήλ και  το οποίο βοήθησε στην βελτίωση των συμπτωμάτων και στην ελάφρυνσή τους και συνέβαλε στην καλυτέρευση της κινητικότητας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Στο συγκεκριμένο φάρμακο καλύπτεται από τον ΕΟΠΥΥ και έχει κόστος 1,000,000€ (250,000€ ετησίως για 4 χρόνια). Το παιδί έχει πλέον καταφέρει και στηρίζει το κεφάλι του, κάθεται χωρίς υποστήριξη και μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα είχε χωρίς το φάρμακο αυτό.

Τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής το γονιδιακό φάρμακο AVXS-101 (Zolgensma) (1), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με τον τρόπο αυτό είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης της ασθένειας. Το φάρμακο έχει πάρει έγκριση να δίνεται έως την ηλικία των 24 μηνών. Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία στο Boston Children’s Hospital  ανέρχεται περίπου στα 3,5 εκατομμύρια δολάρια.

Και εδώ ξεκινά ο Γολγοθάς για την οικογένεια, η οποία αδυνατεί να καλύψει το ποσό. Προσβλέποντας λοιπόν στο συναίσθημα όλων μας , η οικογένεια έκανε έκκληση σε όλους να βοηθήσουν όπως μπορούν, μέ όποιο ποσό μπορούν, για να συγκεντρωθεί  το ποσό. Ανοίχθηκε μάλιστα και λογαριασμός, όπου ο κάθε ενδιαφερόμενος, μπορούσε να βάλει όποιο ποσό ήθελε. Γιατί ακόμα και το ένα ευρώ είχε μεγάλη αξία. Από τότε το ενδιαφέρον του κόσμου ήταν τεράστιο, έγιναν πολλές εκδηλώσεις και συναυλίες, τα κέρδη των οποίων θα πήγαιναν στο μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ και την νοσηλεία του, με αποτέλεσμα τώρα που μιλάμε να έχει συγκεντρωθεί ήδη περισσότερο από το μισό του συνολικού ποσού.

Ανάμεσα λοιπόν στους φορείς που κινητοποιήθηκαν για τον μικρό αυτό άγγελο, έρχεται να προστεθεί και ο Δήμος Καλαμάτας και η Δημοτική Φιλαρμονική, οι οποίοι αποφάσισαν σήμερα Παρασκευή στις 20:30 στην Κεντρική Πλατεία της πόλης, να πραγματοποιηθεί συναυλία αφιέρωμα στον μικρό Παναγιώτη – Ραφαήλ, όπου θα υπάρχει κουμπαράς για να βάζει ο καθένας ότι έχει ευχαρίστηση. Με αυτό τον τρόπο ο Δήμος Καλαμάτας και η Δημοτική Φιλαρμονική στηρίζουν την προσπάθεια εκατομμυρίων απλών ανθρώπων που προσπαθούν να συγκεντρώσουν το ποσό για το ταξίδι και την νοσηλεία του μικρού στο εξωτερικό. Ραντεβού λοιπόν όλοι το βράδυ στην Κεντρική Πλατεία.