Νέα δεδομένα για τη διαχείριση της αιμορροφιλίας
Με αφορμή την 30ή επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, 17 Απριλίου, η Sobi™ δημοσίευσε το Haemophilia Index, έναν δείκτη που εξετάζει την ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία στην Ευρώπη και την εμβέλεια της ανθρωπιστικής βοήθειας σε ολόκληρο τον κόσμο.
Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας:
Οι Ευρωπαίοι αιματολόγοι αναφέρουν υψηλά επίπεδα ικανοποίησης από τη θεραπεία και τη σωματική δραστηριότητα των ατόμων με σοβαρή αιμορροφιλία, αποδεικνύοντας ότι με την πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία, τα άτομα με αιμορροφιλία είναι σε θέση να ζήσουν μία δραστήρια ζωή.
Στην Ευρώπη, η Ιταλία παρουσιάζει τα υψηλότερα επίπεδα σωματικής δραστηριότητας μεταξύ των ατόμων που ζουν με σοβαρή αιμορροφιλία, ενώ η Γερμανία την καλύτερη ποιότητα ζωής. Τόσο η Ελβετία όσο και η Σουηδία παρουσιάζουν τα μεγαλύτερα επίπεδα ικανοποίησης των ασθενών.
Σε παγκόσμιο επίπεδο, οι μισές από τις χώρες που περιλαμβάνονται στην έρευνα βασίζονται αποκλειστικά στο Πρόγραμμα Ανθρωπιστικής Βοήθειας της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας για την παροχή φαρμακευτικής αγωγής για τη θεραπεία της αιμορροφιλίας.
Όπως αναφέρει το news4health.gr το Haemophilia Index είναι μια έρευνα που αποτελείται από δύο μέρη: μια Ευρωπαϊκή έρευνα που εξετάζει την ποιότητα ζωής των ατόμων με σοβαρή αιμορροφιλία στην Ευρώπη και έναν παγκόσμιο δείκτη που εξετάζει τα εκτεταμένα αποτελέσματα της ανθρωπιστικής βοήθειας. Σε συνδυασμό, τα δύο μέρη του Haemophilia Index αναδεικνύουν τις διαφορές στις ευκαιρίες για άτομα που ζουν με αιμορροφιλία σε χώρες ανά τον κόσμο.
«Όπως όλοι μας, έτσι και τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία θα πρέπει να έχουν το δικαίωμα να «κυνηγούν» τις ευκαιρίες που επιθυμούν στη ζωή τους, ανεξάρτητα από το πού ζουν», δήλωσε ο Επικεφαλής του τμήματος Αιματολογίας, Philip Wood. «Καθώς το 2020 σηματοδοτεί την 30ή επέτειο της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, ευελπιστούμε ότι η έρευνα αποτυπώνει την πρόοδο που έχει σημειωθεί στη διαχείριση της κατάστασης μέχρι στιγμής, ενώ παράλληλα αναδεικνύει τους τομείς που χρήζουν βελτίωσης», κατέληξε ο Wood.