Άκου Έφη τι είναι σκλήρυνση κατά πλάκας

Πριν περίπου ένα μήνα, η Χανιώτισσα Αργυρώ Γιαννουδάκη, δημοσίευσε ένα άρθρο – γράμμα προς την Υπουργό Εργασίας Έφη Αχτσιόγλου, σε αθλητική ιστοσελίδα, με αφορμή την εξαίρεση της σκλήρυνσης κατά  πλάκας από τον κατάλογο των μη αναστρέψιμων παθήσεων.

Με τίτλο «Άκου Έφη τι είναι σκλήρυνση κατά πλάκας», το άρθρο προκάλεσε αίσθηση τόσο στον κόσμο, με δεκάδες κοινοποιήσεις και πάνω από 150.000 like, αλλά και σε στελέχη της κυβέρνησης και την ίδια την Υπουργό Εργασίας κ. Αχτσιόγλου, η οποία μέσω του γραφείου της, επικοινώνησε με την Χανιώτισσα.

Το σημαντικότερο όμως είναι οτι το άρθρο αυτό έγινε αιτία, με πρωτοβουλία της Υπουργού Εργασίας, να αλλάξει η εισήγηση της Επιτροπής και να ενταχθούν στις μη αναστρέψιμες παθήσεις η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, «στις περιπτώσεις της πρωτοπαθώς ή δευτεροπαθώς προϊούσας μορφής της νόσου όπου ο πάσχων δεν επανέρχεται σε φυσιολογικά επίπεδα λειτουργικότητας».

«Μία φορά κι έναν καιρό ήταν λοιπόν, μία νέα κοπέλα η Έφη. Καταξιωμένη στο χώρο της, είχε ανέλθει γρήγορα επαγγελματικά. Όλα έβαιναν καλώς στη ζωή της έως εκείνη την αποφράδα μέρα…» έγραφε η Χανιώτισσα στο άρθρο της που προκάλεσε την αντίδραση της υπουργού, αλλάζοντας τα δεδομένα για χιλιάδες ασθενείς στην χώρα μας.

Η Άργυρω, που γεννήθηκε και μεγάλωσε στα Χανιά και έχει εργαστεί ως αθλητικογράφος σε γνωστά μέσα μαζικής ενημέρωσης στην Αθήνα, γνωρίζει από “πρώτο χέρι” τι σημαίνει κάποιος να ασθενεί από τη νόσο, καθώς τόσο ο πατέρας της όσο και ο αδελφός της, που ζουν στα Χανιά, έχουν διαγνωστεί  με την συγκεκριμένη πάθηση.

Από τα Χανιά, ο πατέρας της, Γιώργος Γιαννουδάκης, το ίδιο μάχιμος με την κόρη του,  δίνει το δικό του αγώνα για να βοηθήσει τους περίπου 400 ανθρώπους που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, να βελτιώσουν την ποιότητα της ζωής τους και να στηριχθούν ψυχολογικά, ώστε να διαχειριστούν την συμβίωση με μια τόσο δύσκολη ασθένεια.

Το flashnews, μίλησε με τον Γιώργο Γιαννουδάκη, τόσο για το άρθρο που «ταρακούνησε» την Υπουργό, όσο και για την δική του εμπειρία ως ασθενή αλλά και για το όνειρό του να βοηθήσει τους πάσχοντες στα Χανιά.

Το άρθρο, η αντίδραση της Αχτσιόγλου και το τηλέφωνο στην Χανιώτισσα από το Υπουργείο

«Η κόρη μου που είναι δημοσιογράφος, γνωρίζοντας οτι στην οικογένεια υπάρχουν δύο άτομα πάσχοντες, εγώ και ο γιος μου, ανέβασε ένα άρθρο γράφοντας “Άκου Έφη τι είναι η σκλήρυνση”. Βλέποντας η κόρη μου αυτήν την αδικία έγραψε το άρθρο για ένα κορίτσι καταξιωμένο, που το έλεγαν Έφη, φωτογραφίζοντας την υπουργό. Το άρθρο αυτό είχε φοβερή αποδοχή, είχε 150.000 like.

Από το Υπουργείο Εργασίας, διαβάστηκε το άρθρο, ενημερώθηκε η υπουργός και σε χρόνο μηδέν έκαναν μια τροποποίηση και πέρασαν στα ανίατα νοσήματα, την προϊούσα και δευτεροϊούσα πάθηση, δηλαδή αυτούς που είναι στα κρεβάτια και αυτούς που είναι στα καρότσια. Οι υπόλοιποι, που δεν είναι σε αυτό το στάδιο αλλά έχουν την νόσο δεν συμπεριλαμβάνονται, αλλά η πάθηση δημιουργεί σοβαρές εξάρσεις και υποτροπές σε ανύποπτο χρόνο. Εκεί που είσαι καλά, όταν κάνει μια υποτροπή μπορεί να χάσεις το φως σου, να παραλύσεις από τη μια πλευρά. Αυτό δεν το αξιολόγησε σωστά η Επιτροπή. Σήμερα ένας ασθενής είναι καλά αύριο δεν είναι καλά. Έχουμε ανθρώπους που είναι καλά και κάνουν υποτροπές, εισέρχονται στο Νοσοκομείο για νοσηλεία», είπε μεταξύ άλλων ο Πατέρας της Αργυρώς.